Artwork

Вміст надано The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією The Bonnell Foundation and Laura Bonnell або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.
Player FM - додаток Podcast
Переходьте в офлайн за допомогою програми Player FM !

Cambrey Vasconez White - rare mutations

38:33
 
Поширити
 

Manage episode 421703363 series 2902409
Вміст надано The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією The Bonnell Foundation and Laura Bonnell або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.

Cambrey Vasconez White is the mother of toddler Rowland, who has Cystic Fibrosis. If you listened to our podcast with Vicky Maldonado, they have similar struggles. Cambrey is also working to find an equitable approach to rare mutations in the U.S. and Canada. These two women connected, as you’ll hear, because their sons share the same mutation.

Rowland received access to a CF modulator after a battle with her insurance company. Her son’s mutation is not on the FDA approved list for Trikafta…. even though there is proof that Trikafta will work on her son's mutation.

To follow Cambrey go to @cfadvocacy

You can email her: cambreywhite@gmail.com

Please like, subscribe, and comment on our podcasts!

Please consider making a donation: https://thebonnellfoundation.org/donate/

The Bonnell Foundation website:https://thebonnellfoundation.org

Email us at: thebonnellfoundation@gmail.com

Thanks to our sponsors:

Vertex: https://www.vrtx.com

Viatris: https://www.viatris.com/en

  continue reading

136 епізодів

Artwork
iconПоширити
 
Manage episode 421703363 series 2902409
Вміст надано The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією The Bonnell Foundation and Laura Bonnell або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.

Cambrey Vasconez White is the mother of toddler Rowland, who has Cystic Fibrosis. If you listened to our podcast with Vicky Maldonado, they have similar struggles. Cambrey is also working to find an equitable approach to rare mutations in the U.S. and Canada. These two women connected, as you’ll hear, because their sons share the same mutation.

Rowland received access to a CF modulator after a battle with her insurance company. Her son’s mutation is not on the FDA approved list for Trikafta…. even though there is proof that Trikafta will work on her son's mutation.

To follow Cambrey go to @cfadvocacy

You can email her: cambreywhite@gmail.com

Please like, subscribe, and comment on our podcasts!

Please consider making a donation: https://thebonnellfoundation.org/donate/

The Bonnell Foundation website:https://thebonnellfoundation.org

Email us at: thebonnellfoundation@gmail.com

Thanks to our sponsors:

Vertex: https://www.vrtx.com

Viatris: https://www.viatris.com/en

  continue reading

136 епізодів

Усі епізоди

×
 
Loading …

Ласкаво просимо до Player FM!

Player FM сканує Інтернет для отримання високоякісних подкастів, щоб ви могли насолоджуватися ними зараз. Це найкращий додаток для подкастів, який працює на Android, iPhone і веб-сторінці. Реєстрація для синхронізації підписок між пристроями.

 

Короткий довідник