Die potentiALS-Studie - mit Svenja Heyne und Cordula Winterholler

Klinisch Relevant Podcast

Wie kann die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose verbessert werden?

In dieser Episode sprechen wir über das Projekt "potentiALS", ein partizipatives multi-methodisches Vorhaben, das darauf abzielt, Behandlungsansätze zur Verbesserung der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) zu ermitteln.

Hintergrund: Die zentrale Frage des Projekts lautet: "Wie können wir die Lebensqualität von ALS-Betroffenen verbessern?" ALS ist oft mit erheblichen psychischen Belastungen für die Betroffenen und ihre Angehörigen verbunden. Bisher gibt es nur wenige Programme, die speziell auf die Bedürfnisse von ALS-Patienten zugeschnitten sind und zur Reduzierung der psychosozialen Belastungen beitragen können. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, ALS-Betroffene, ihre Angehörigen und medizinisches Personal aktiv in die Entwicklung solcher Programme einzubeziehen, um ihre spezifischen Bedürfnisse angemessen zu berücksichtigen.

Geplante Schritte: Im Rahmen von partizipativen Fokusgruppen werden psychotherapeutische Programme vorgestellt, erprobt und bewertet. Die Teilnehmer umfassen ALS-Erkrankte zusammen mit ihren Angehörigen sowie Experten mit relevanten Qualifikationen, darunter Patientenvertreter:innen, medizinisch-wissenschaftliche Experten und Fachkräfte aus verschiedenen medizinischen Berufsgruppen wie Neurolog:innen, Psychiater:innen, Pflegekräfte und Physiotherapeut:innen. Logopäd:innen.

Erwartete Ergebnisse: Das Projekt strebt die Einbindung und Partizipation der Betroffenen in die Forschung zu ALS an. Es zielt darauf ab, die Bedürfnisse und Präferenzen der ALS-Betroffenen zu erfassen, um gemeinsam ein Konzept für psychosoziale Unterstützung zu entwickeln.

Förderung: Diese Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt.

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Disclaimer: Bei den Podcasts von Klinisch Relevant handelt es sich um Fortbildungsinhalte für Ärzte und medizinisches Personal und keinesfalls um individuelle Therapievorschläge. Sie ersetzen also keineswegs einen Arztkontakt, wenn es um die Behandlung von Erkrankungen geht. Dabei spiegeln die Beiträge den Kenntnisstand unserer medizinischen Partner und Experten wider, den sie nach besten Wissen und Gewissen mit Dir teilen. Häufig handelt es sich dabei auch um persönliche Erfahrungen und subjektive Meinungen. Wir übernehmen für mögliche Nachteile oder Schäden, die aus den im Podcast gegebenen Hinweisen resultieren, keinerlei Haftung. Bei gesundheitlichen Beschwerden muss immer ein Arzt konsultiert werden! Weitere Informationen findest Du auf unserer Website: www.klinisch-relevant.de P.S.: Wenn Dir der Podcast gefallen hat, dann teile ihn doch bitte mit Deinen Kolleginnen und Kollegen! Es würde uns auch riesig freuen, wenn Du unseren Newsletter auf unserer Homepage abonnieren und unser Projekt bei Apple Podcasts bewerten würdest. Wenn Du Lust hast, dann findest Du Klinisch Relevant auch bei Facebook, Instagram, YouTube und LinkedIn. Falls Du auch einmal einen Beitrag auf Klinisch Relevant zu einem spannenden medizinischen Thema veröffentlichen möchtest, dann melde Dich doch ganz einfach unter [e-mail]