4.- Los cuidadores familiares

Cuidadores y Alzheimer

Buenos días amigos, gracias por estar de nuevo al otro lado.

Hoy vamos a dedicar el capitulo a los cuidadores familiares, personas que sacrificais una parte de vuestras vidas, a veces toda, para cuidar a ese ser querido que ha enfermado y necesita de vuestra atención.

Hablaremos del perfil de los cuidadores familiares y del síndrome del cuidador quemado debido al estrés y a la sobrecarga de trabajo.

El término “cuidador familiar” describe a la persona que habitualmente se encarga de ayudar en las actividades básicas de la vida diaria a personas mayores, enfermas, discapacitadas o, como en nuestro caso, a personas con Alzheimer en cada una de sus fases.

El tiempo y dedicación en la enfermedad de Alzheimer es muy difícil de medir como ya vimos en las diferentes etapas, pero siempre estamos hablando de años, no es un problema temporal, por lo tanto este trabajo adicional que asume el cuidador afectará a su vida y a todo su entorno.

Luego veremos lo importante que es que cuidar al cuidador ya que el desgaste físico y psicológico puede afectar seriamente a su salud.

Perfil de los cuidadores familiares

España es un país que envejece y seguirá envejeciendo en las próximas décadas. En la actualidad más de dos millones de personas son dependientes (aquí no me refiero a Alzheimer sino a personas con discapacidad sea cual sea el motivo).

Personas dependientes en España

Si hablamos de Alzheimer se calcula que aproximadamente unas 650.000 personas en España sufren esta enfermedad. En el mundo entero son unos 25 millones de personas.

Esta cantidad viene a ser entre el 5 y el 7% de la población mayor de 65 años.

En España cada año aparecen más de 100 000 nuevos casos por lo que teniendo en cuenta el envejecimiento de la poblacion, se prevé que el número de enfermos se duplique en 2020 y triplique en 2050.

En España, al igual que en Grecia y en Italia, el perfil de los cuidadores familiares son mujeres, con una edad media de 52 años y normalmente hijas de la persona cuidada.

Suelen ser mujeres casadas, con estudios primarios y sin ocupación remunerada.

• El 85% de los cuidadores son mujeres frente al 15% de hombres.
• La edad media son 52 años pero hay un 20% que es mayor de 65 años.
• Un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7,5 % son nueras de las personas dependientes, y residen en el mismo domicilio que la persona enferma.

Es curioso comprobar que según sea el sexo de la persona enferma cambia el tipo de cuidador:

Cuidadores en función del sexo del enfermo

Si el paciente es hombre, lo cuida su mujer en el 38,8% de las veces y un 21,7% las hijas.

Pero si el enfermo es mujer, su marido le cuida en un 12,5% de las veces y son las hijas en un 35,4% de las veces las que asumen el trabajo.

El 77% de las veces el cuidador es siempre el mismo, es decir, una única persona asume todas las tareas y el 17% de las veces son multicuidadores, es decir, tienen a más de una persona dependiente a su cargo.

Actualmente existen alrededor de 10 personas dependientes (en general, no solo Alzheimer) por cada 100 personas de entre 45 y 65 años.

Ratio de apoyo familiar

De acuerdo a la tendencia de envejecimiento de población, se calcula que para el 2050 existan alrededor de 40 personas dependientes por cada 100 de entre 45 y 65 años.

Si a a esto sumamos que la mujer cada día está más incorporada al mercado laboral y que lógicamente tiene menos tiempo de ejercer como cuidadora familiar, hay que ir pensando en que el cuidado tradicional tenderá a desaparecer y habrá que pensar en otro modelo más profesional.

¿En qué consiste el trabajo de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer?

Las tareas de los cuidadores familiares son:

• Prestar ayuda en las actividades básicas de la vida diaria.
• Proporcionar afecto a la persona cuidada.
• Cuidar el hogar y al resto de la familia.
• Procurar las condiciones de seguridad adecuadas para la persona con demencia.
• Estimular la autonomía de la persona para tratar de retrasar el avance de la enfermedad.

En relación a las actividades básicas de la vida diaria, estas comprenden:

• Ayuda para las tareas cotidianas: levantarse, vestirse, asearse o dar de comer.
• Ayuda para los desplazamientos dentro y fuera del domicilio.
• Supervisión y ayuda en la toma de medicamentos.
• Tareas de enfermería si es necesario por ejemplo para el cuidado de ulceras por presión.
• Ayuda en la gestión del dinero de la persona con Alzheimer si ya no es capaz de hacerlo por si mismo.
• Pequeñas tareas de asistencia como encender la televisión, traer un vaso de agua, encender o apagar luces.

Mientras se realizan estas tareas, los cuidadores familiares debeis tener presente los siguientes factores:

• Tratar de que la persona realice el máximo de tareas por si mismo
• Mantener rutinas siempre que se pueda y tratar de evitar cambios bruscos
• Tener en cuenta las preferencias de la persona dependiente.
• Cuidar la seguridad
• Adaptar la vivienda.
• Procurar productos de apoyo (ayudas técnicas) si son necesarias
• Promover la autoestima.
• Respetar la intimidad de la persona cuidada.

Y encima realizar todo esto con todo el amor y cariño que tu familiar merece.

Es lógico por tanto que te encuentres muchas veces con que la situación te desborda, que te encuentras agotado y que tu salud se está empezando a resentir.

La gran carga física y psíquica, la gran responsabilidad y la perdida de independencia provocaran, en la mayoría de los casos que os desatendais a vosotros mismos.

• no tienes tiempo libre para tu ocio
• abandonas tus aficiones
• no sales con tus amistades

En definitiva estas paralizando durante años tu proyecto vital.

En estos casos lo normal es que los cuidadores familiares empiecen a tener sentimientos negativos como:

• Preocupación – te abruma el futuro y es incierto.
• Soledad – te sientes solo y sin ayuda.
• Irritabilidad – el cansancio, la monotonía, o darte cuenta que la enfermedad avanza por mucho que te esfuerces.
• Culpabilidad – bien por errores propios o bien porque el resto de sentimientos negativos te hacen sentir mal y encima esta culpa aun te hace sentirte peor y más cansado.

Aunque cada persona es diferente y afronta de forma distinta estas situaciones, es fácil caer en lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado.

Cuando entramos en este círculo vicioso es muy importante pedir ayuda. Cuidar es muy duro y como cuidador te tienes que cuidar.

Existe una escala de valoración de la sobrecarga de un cuidador, se usa tanto para cuidadores familiares como profesionales, se llama test de Zarit y vamos a hacerlo ahora para que podais medir vuestro grado de sobrecarga.

Test o escala de Zarit

Cada una de las preguntas que os voy a plantear a continuación debéis valoralas de la siguiente manera

• Nunca – 1 puntos
• Rara vez – 2 puntos
• A veces – 3 puntos
• Bastantes veces – 4 puntos
• Casi siempre – 5 puntos

1. ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
2. ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
3. ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
4. ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
6. ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
7. ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
8. ¿Siente que su familiar depende de usted?
9. ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
10. ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
11. ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
12. ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
13. ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
14. ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
15. ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
16. ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
17. ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
18. ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
19. ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
20. ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
21. ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
22. En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?

Resultados

• Si la puntuación es menor de 47 puntos no hay sobrecarga
• Si esta entre 47 y 55 puntos hay sobrecarga leve
• Si es mayor de 55 puntos la sobrecarga es intensa

Las medidas de actuación pasan siempre por buscar apoyo, bien en el resto de la familia o bien en un cuidador no familiar o en un centro especializado si no somos capaces de tener a la persona en casa.

Os recomiendo encarecidamente que contacteis con la asociación de Alzheimer más cercana a vuestro domicilio. Os ayudarán, encontrareis más gente en vuestra misma situación, podréis asistir a cursos, charlas.

Y sobre todo os darán información para mejorar tanto tu calidad de vida como la del enfermo que cuidas.

En la página web de CEAFA, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias, además de mucha información de interés, hay un buscador de asociaciones por Comunidades Autónomas:

http://www.ceafa.es/es/asociaciones-alzheimer

El síndrome del cuidador quemado

Aunque parece que es un término que se ha puesto de moda en los últimos años, la primera vez que se acuñó el término fue en 1974 por Freudenberger, un psicólogo estadounidense.

Este señor estudió a los voluntarios que trabajaban con toxicómanos y se dio cuenta de que tras un tiempo de trabajo sufrían una pérdida de energía, para luego llegar al agotamiento y desmotivación.

Numerosos investigadores indican que se manifiesta principalmente en personas que se dedican a labores asistenciales o de servicios, pero hay estudios que dicen que también puede aparecer en otros tipos de trabajos como administrativos, deportistas, docentes, policías,…

El síndrome del cuidador quemado se aplica tanto a cuidadores familiares como profesionales y los síntomas más comunes suelen ser:

• Agotamiento emocional que te impiden reaccionar ante situaciones que se producen en el entorno e incapacidad de afrontar las responsabilidades.
• Despersonalización del trato con los demás, especialmente con el enfermo que se traduce en una mecanización de las tareas pero sin el más mínimo afecto. Te comportas como un robot.
• Autopercepción negativa y sensación de que “todo lo hago mal”.
• Disminución de la autoestima, depresión, irritabilidad, ansiedad, fatiga, insomnio, problemas gástricos, etc.
• Deterioro tu relación con la familia y amigos.
• Disminución del rendimiento.
• Insatisfacción con las tareas.

Lo ideal sería buscar una estrategia preventiva que impidiese al cuidador principal de un enfermo de Alzheimer llegar hasta el punto de saturación que hemos descrito antes.

Para ello habría que establecer unas líneas de actuación desde el principio, desde que se detecta la enfermedad. El Alzheimer es una enfermedad que avanza lentamente por lo que hay tiempo de sobra para planear como queremos actuar y comportarnos.

Por tanto:

• La persona que se designe como cuidador principal será el primero que tendrá que formarse y conocer todas las habilidades que le ayudaran a afrontar mejor la situación.
• Junto con la familia habrá que valorar la necesidad de un apoyo al cuidador principal, que permita “respiros” y que sirva como un compromiso global de todos.
• Si el cuidador principal desempeña habitualmente un segundo trabajo, hay que facilitar que esta persona pueda atender con menos presión al enfermo de Alzheimer.

Dado que no podemos intervenir ni detener el proceso degenerativo, tenemos que intentar paliar las consecuencias afectivas que tanto el enfermo como los cuidadores tienen en este proceso. Mejoraremos asi la calidad de vida y el riesgo de padecer el síndrome del cuidador quemado.

Ideas para cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer

La idea es asumir el trabajo el esfuerzo que implica cuidar a la persona con Alzheimer de la mejor manera posible para intentar evitar entrar en pensamientos negativos.

Cuidadores familiares de personas con Alzheimer

Lo más importante es organizar bien tu tiempo, ya se que es fácil decirlo y mucho más difícil hacerlo pero es crucial estar bien organizado, para ello:

– Pon por escrito todas las necesidades que presenta tu familiar.

– Pon por escrito todas tus necesidades.

En lo referente al enfermo ten en cuenta sus limitaciones, las actividades para las que necesita ayuda y las actividades que puede hacer por si mismo. En relación a tu situación, ten en cuenta tu trabajo, los familiares, los amigos, el tiempo libre, la salud, etc.

Como por desgracia es casi seguro que no te va a dar tiempo a todo, ordena ahora por importancia un listado de tareas a ralizar.

Ordena por importancia o urgencia preguntándote:

• ¿en qué grado es imprescindible que se realice esta actividad?
• ¿en qué medida la tarea ha de realizarse de forma inmediata?
• ¿puede esperar?

De acuerdo a todos estos aspectos establece un orden, busca una agenda adecuada y hazte un listado de tareas diarias o semanales.

Piensa que pueden surgir imprevistos por lo que habrá tareas que deban ser flexibles para que no sientas frustración.

Es importante hacer revisiones periódicas para replantear la situación sobre todo si observas cambios de comportamiento o de estado general de salud en tu familiar.

Además, todo se puede mejorar o puedes escuchar alguna idea o consejo que te apetezca probar.

Es recomendable también que apuntes en algún calendario las cosas que no debes olvidar, como por ejemplo, una revisión con el médico.

Una vez organizado bien el tiempo, estas son otras ideas que te pueden ser de utilidad:

• Alterna la dedicación a tu familiar con alguna actividad tuya propia: paseos, salidas a comer, cine, deporte, lo que más te guste hacer y lo que más te haga disfrutar.
• Pide ayuda a los que te rodean, no pienses que deben adivinar tus necesidades. Explica la situación y solicita el apoyo que necesitas.
• Infórmate sobre los servicios y recursos que ofrecen las instituciones, asociaciones de familiares, asociaciones profesionales, etc.
• Intenta seguir en contacto con tus amigos, el apoyo psicológico es también muy importante y contarle “tus penas” a un buen amigo desahoga mucho.
• Intenta llevar hábitos de vida saludables: una alimentación sana y equilibrada, algo de ejercicio físico y dedica las horas necesarias al descanso y al sueño.
• Utiliza las ayudas técnicas y ortopédicas que estén a tu alcance y puedan mejorar tanto tu calidad de vida como la del enfermo. No dudes en consultarnos.

Ademas de esto y sobre todo:

• Si ves que no llegas, no te sientas imprescindible y piensa en alguna actividad que puedas delegar. Sopesa las que solo puedes hacer tú y lo que puede hacer otra persona, siempre habrá algo en lo que puedan echarte una mano.
• No dejes de pedir ayuda a otros familiares, el trabajo y la responsabilidad debe repartirse entre todos. La “carga” no es el familiar enfermo en si, sino la responsabilidad que tienes como cuidador.
• Valora e intenta que el enfermo haga por si mismo el mayor número de tareas posibles. Si haces tu algo que podría haber realizado el, lo estas limitando y deteriorando con más rapidez. Esto es importante, pero tampoco lo fuerces si ves que no puede hacer algo, se agravara la situación, se sentirá frustrado y puede que tenga una mala reacción.

Y hablando de malas reacciones, muchas veces no las podrás evitar, pero estos son unos consejos que pueden serte de utilidad:

• Exprésale tus sentimientos, dile cuanto le quieres, acaríciale e intenta que el haga lo mismo.
• Háblale a la altura de sus ojos, tócale, di su nombre antes de iniciar una conversación.
• Utiliza frases cortas y sencillas, si puedes acompañarlas con gestos mucho mejor.
• El sentido del humor es imprescindible en estos casos.
• Respeta, si es posible, su intimidad a la hora del baño, de levantarse o de vestirse.
• No le regañes delante de otras personas, intenta no hablar de problemas delante suyo.
• Paciencia, paciencia y más paciencia, déjale que intente hacer las cosas por si mismo y dale tiempo a que piense y recuerde.
• Dale pistas con gestos, si por ejemplo quieres que se lave la boca, representa tu primero el gesto y dale un poco de tiempo para que la persona lo asocie. Después puedes darle el recordatorio verbal y si no fuera suficiente, entonces ponle en su mano el cepillo de dientes.
• Intenta empatizar, entender sus emociones, sus sentimientos. Se comprensivo.

Si tu como cuidador familiar eres capaz de sentirte bien, el enfermo será también más feliz.

La sociedad, tu familia y también las instituciones deberían entender que todos debemos ayudarnos unos a otros.

Para dar ayuda y cariño a una persona que tiempo atrás estuvo bien, hay que pensar que todos y cada uno de nosotros envejeceremos y llegará un día en el que podamos necesitar y depender de los demás.

Todo el esfuerzo, el cariño y el amor que des a la persona que cuidas se verá recompensado en forma de orgullo y satisfacción personal por el trabajo bien hecho.

Si eres un cuidador y he conseguido distraerte un poco de tus labores diarias me doy por satisfecha y si además he conseguido aportar alguna idea o ampliar tus conocimientos entonces soy la persona más feliz del mundo porque este trabajo habrá servido para algo.

Podéis contactar con nosotros a través del correo [e-mail], os dejo la dirección en las notas del programa.

Agradeceremos vuestras opiniones y sugerencias tanto positivas como negativas y si es positiva y queréis regalarnos una valoración de 5 estrellas en iTunes o un me gusta en IVoox os estaremos eternamente agradecidos.

Nos vemos en el próximo capítulo

Saludos

Ana Arbones Mainar
Farmaceútica
Técnico ortopédico

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