Artwork

Вміст надано Tony Martignetti. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією Tony Martignetti або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.
Player FM - додаток Podcast
Переходьте в офлайн за допомогою програми Player FM !

The Voice Of The Rare: Building A Community Through Shared Stories With Rebecca Stewart & Nicola Miller

41:59
 
Поширити
 

Manage episode 432661664 series 2888348
Вміст надано Tony Martignetti. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією Tony Martignetti або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.

In this episode, Tony Martignetti talks with sisters Rebecca Stewart and Nicola Miller as they share their transformative journey and the impactful work they have undertaken in the rare disease community, catalyzed by Nicola’s son Edison’s diagnosis with xeroderma pigmentosum. They delve into the challenges of navigating the rare disease landscape, recounting their pivotal roles in founding Action for XP and launching Rare Revolution Magazine. Their story reflects resilience, dedication, and the profound impact of community-driven initiatives in the face of adversity.

Love the show? Subscribe, rate, review, and share! https://www.ipurposepartners.com/podcast

  continue reading

262 епізодів

Artwork
iconПоширити
 
Manage episode 432661664 series 2888348
Вміст надано Tony Martignetti. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією Tony Martignetti або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.

In this episode, Tony Martignetti talks with sisters Rebecca Stewart and Nicola Miller as they share their transformative journey and the impactful work they have undertaken in the rare disease community, catalyzed by Nicola’s son Edison’s diagnosis with xeroderma pigmentosum. They delve into the challenges of navigating the rare disease landscape, recounting their pivotal roles in founding Action for XP and launching Rare Revolution Magazine. Their story reflects resilience, dedication, and the profound impact of community-driven initiatives in the face of adversity.

Love the show? Subscribe, rate, review, and share! https://www.ipurposepartners.com/podcast

  continue reading

262 епізодів

Kaikki jaksot

×
 
Loading …

Ласкаво просимо до Player FM!

Player FM сканує Інтернет для отримання високоякісних подкастів, щоб ви могли насолоджуватися ними зараз. Це найкращий додаток для подкастів, який працює на Android, iPhone і веб-сторінці. Реєстрація для синхронізації підписок між пристроями.

 

Короткий довідник