Artwork

Вміст надано The CFRI CF Community Voices Podcast. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією The CFRI CF Community Voices Podcast або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.
Player FM - додаток Podcast
Переходьте в офлайн за допомогою програми Player FM !

The Power of Science, Community and Desperation to Speed Lifesaving Breakthroughs for the Final 10% – Emily Kramer-Golinkoff, MBE (Audio)

52:00
 
Поширити
 

Manage episode 341881088 series 2639921
Вміст надано The CFRI CF Community Voices Podcast. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією The CFRI CF Community Voices Podcast або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.

Emily Kramer-Golinkoff, an adult with cystic fibrosis and the Co-Founder of Emily's Entourage, an innovative 501(c)3 foundation that accelerates research for new treatments and a cure for nonsense mutations of CF, describes her experience growing up with CF and the heart-shattering realization that she is a part of the approximately 10% of the CF community that is ineligible for CFTR modulators. She discusses the promise of science and innovation, each individual’s power to create transformative change, and the unique solidarity and commitment of the whole CF community to create a better future for everyone with CF. This presentation was part of CFRI's Virtual 35th National CF Education Conference on July 31, 2022.

CFRI's 35th National CF Education Conference was sponsored by Vertex Pharmaceuticals, Genentech, Gilead Sciences, Chiesi USA, AbbVie, and Ionis Pharmaceuticals.

  continue reading

100 епізодів

Artwork
iconПоширити
 
Manage episode 341881088 series 2639921
Вміст надано The CFRI CF Community Voices Podcast. Весь вміст подкастів, включаючи епізоди, графіку та описи подкастів, завантажується та надається безпосередньо компанією The CFRI CF Community Voices Podcast або його партнером по платформі подкастів. Якщо ви вважаєте, що хтось використовує ваш захищений авторським правом твір без вашого дозволу, ви можете виконати процедуру, описану тут https://uk.player.fm/legal.

Emily Kramer-Golinkoff, an adult with cystic fibrosis and the Co-Founder of Emily's Entourage, an innovative 501(c)3 foundation that accelerates research for new treatments and a cure for nonsense mutations of CF, describes her experience growing up with CF and the heart-shattering realization that she is a part of the approximately 10% of the CF community that is ineligible for CFTR modulators. She discusses the promise of science and innovation, each individual’s power to create transformative change, and the unique solidarity and commitment of the whole CF community to create a better future for everyone with CF. This presentation was part of CFRI's Virtual 35th National CF Education Conference on July 31, 2022.

CFRI's 35th National CF Education Conference was sponsored by Vertex Pharmaceuticals, Genentech, Gilead Sciences, Chiesi USA, AbbVie, and Ionis Pharmaceuticals.

  continue reading

100 епізодів

Усі епізоди

×
 
Loading …

Ласкаво просимо до Player FM!

Player FM сканує Інтернет для отримання високоякісних подкастів, щоб ви могли насолоджуватися ними зараз. Це найкращий додаток для подкастів, який працює на Android, iPhone і веб-сторінці. Реєстрація для синхронізації підписок між пристроями.

 

Короткий довідник